Créée par les parents du petit Nathan, âgé de 16 mois, l’association « Pour l’amour 2 Nathan » a été fondée dans l’objectif de faire connaître le syndrome d’Angelman dont est atteint Nathan ainsi que de récolter des fonds pour soutenir les parents face à toutes les dépenses engendrées.
Ce syndrome entraîne de l’épilepsie, des troubles du langage, de la motricité, une déficience intellectuelle et une hyperactivité. Touchés et émus par la situation, Alexander Djiku et sa compagne ont fait le choix de s’engager auprès de cette association et du petit Nathan !
Après une première rencontre, Alexander Djiku a pu en apprendre plus sur Nathan, sur son quotidien et celui de ses parents, leurs besoins et les perspectives d’avenir de l’enfant. Le 17 mai dernier, le défenseur du Racing Club de Strasbourg a donc revu le jeune Nathan pour la deuxième fois et a remis à ses parents un chèque de 2000 euros au cours d’un moment de partage riche en émotions.
Interrogé par les Dernières Nouvelles d’Alsace, le joueur strasbourgeois a déclaré « Aider autrui, c’est dans ma nature, j’ai été éduqué comme ça par mes parents, peut-être parce que l’on n’avait pas grand-chose. Le fait d’être nous aussi parents nous a certainement encore plus sensibilisés à l’histoire de Nathan. Le courant est très bien passé dès notre première rencontre. Je veux désormais essayer de profiter de ma notoriété de joueurs de Ligue 1 pour apporter de la visibilité à l’association. Pourquoi ne pas organiser une opération de récole de fonds en association les supporters du Racing et tous les Alsaciens qui sont sensibles à l’histoire de Nathan ? »
Alexandre Schneider, papa du petit Nathan s’est également confié dans les colonnes du journal alsacien » C’est une maladie génétique rare, un cas sur 20 000 naissances, qui touche un peu à tout. Nathan a de l’hyper-activité, des troubles du langage, de la motricité, du sommeil et de la nutrition. On ne guérit pas du syndrome d’Angelman, mais on met tout en oeuvre pour que Nathan vive du mieux possible. «
» Il est encore petit mais on espère un jour le voir marcher, être propre et s’habiller tout seul. Toute notre énergie est mobilisée par ce souhait. Même si le suivi en France est satisfaisant, on essaye d’autres méthodes hors du parcours traditionnel. A Barcelone, il y a un centre spécialisé où l’on essaye d’aller deux fois par an. Mais à chaque fois, c’est 4000€ de budget et deux semaines de congés pour nous. C’est réconfortant de voir des gens qui ont le coeur sur la main. A la base, je ne suis pas branché foot, mais j’ai découvert un homme d’une gentillesse extraordinaire. Il pourrait très bien faire autre chose plutôt que de donner de son temps. Nathan ne s’y est d’ailleurs pas trompé. Quand Alexander est venu chez nous, il ne voulait plus le lâcher. « poursuit le père de Nathan.
Toutes les informations sur l’association, Nathan et le syndrome d’Angelman : https://www.helloasso.com/associations/pour-l-amour-2-nathan
